Een zeldzame afwijking bij je baby – en nu?

Ik ben Lanisha (24), alleenstaande moeder van mijn dochtertje Leyoncé (2,5).

Mijn dochter is geboren met een zeldzame afwijking genaamd Congenitale Hernia Diafragmatica, afgekort CHD: een open middenrif. Ze heeft linkszijdige CHD. Haar hartje was naar rechts verschoven, haar lever lag langs haar hartje, en een stuk darm en haar milt lagen in haar borstholte. Ook had ze een knik in haar maag. Door het open middenrif kon haar linker longetje zich niet goed ontwikkelen waardoor ze een kleine long heeft. Ik donderde keihard van mijn roze wolk na dit nieuws.

Hoe kwam ik achter de afwijking bij mijn baby?

December 2020 had ik een positieve zwangerschapstest in mijn handen. Ik was zo blij! Ik keek helemaal uit naar mijn eerste echo. In januari kreeg ik mijn eerste echo, alles zag er goed uit en ik zag al een kloppend hartje. In februari had ik de termijnecho en weer zag alles er super goed uit alleen viel het op dat de baby een wat grote maag had. De verloskundige zei: ‘“ze eet goed, een goed gevuld maagje!” Eind februari kreeg ik de geslachtsbepalende echo: het is een meisje! Ik voelde dit al vanaf dag één. De 20-weken echo stond gepland in maart toen ik 18 weken zwanger was. Dit is natuurlijk altijd een spannende echo, omdat het een medische echo is.

Je gaat er altijd van uit dat je kindje gezond is, maar toch blijft het spannend. De echoscopist was bijna klaar met de echo, alles zag er goed uit. Tot er het laatste moment ineens een grote stilte viel. Ze gaf aan dat het maagje wel heel groot was en dat ook haar hartje was verschoven. Ze stuurde mij meteen door naar het academisch ziekenhuis voor een uitgebreidere echo voor afwijkingen. Gelukkig kon ik de volgende dag meteen terecht. Daar kreeg ik de bevestiging dat ze linkszijdige CHD heeft. Ik werd in één klap keihard van mijn roze wolk geduwd!

Controles in het ziekenhuis tijdens de zwangerschap

In Nederland zijn er maar 2 academische ziekenhuizen die een CHD expertise team hebben. Radboud Amalia Kinderziekenhuis en Erasmus Sophia Kinderziekenhuis. Ik was onder behandeling bij het Radboud ziekenhuis. In april had ik mijn eerste afspraak in het Radboud Ziekenhuis. Hier kreeg ik nogmaals een uitgebreide echo. Hier kreeg ik de definitieve bevestiging dat ze CHD had. En ik kreeg te horen welke organen in haar borstholte lagen in plaats van in haar buik. Ze gaven aan dat haar lever langs haar hartje lag, een stuk darm en haar milt lagen in de borstholte en haar linkerlong was te klein en ontwikkelde zich niet goed. Kinderen met CHD worden in categorieën ingeschat zodat ze weten aan welk protocol ze zich moeten houden zowel tijdens de zwangerschap als tijdens de bevalling en na de geboorte. Mijn dochter werd geschat op 15-35% overlevingskans.

Je moedergevoel volgen

Omdat mijn dochtertje haar linkerlong zo klein was, kwam ze in aanmerking voor een feto behandeling. Dan plaatsen ze via de baarmoeder een klein ballonnetje bij de baby voor de luchtpijp zodat de longen zich beter kunnen ontwikkelen. Ik mocht hier over nadenken of ik dit wel of niet wilde. Maar mijn moedergevoel zei me dat ik de natuur haar werk wilde laten doen. Ik voelde gewoon dat haar longetje beter was ontwikkeld dan dat ze op de echo konden zien. Ik kon ook een vruchtwaterpunctie laten doen. Dit omdat ze vaker zien bij kinderen die CHD hebben dat ze ook nog een andere afwijking zouden kunnen hebben, of het syndroom van down.

Ik besloot ook hierin mijn moedergevoel te volgen en niet te gaan voor een vruchtwaterpunctie. Want ook al had ze het syndroom van down, ik zou net zo veel van haar houden als wanneer ze het niet had. Tot aan mijn inleiding had ik elke 2 weken een uitgebreide echo in het Radboud Ziekenhuis.

Ik was de hele zwangerschap positief

Elke controle in het Radboud Ziekenhuis was ik positief ingesteld. Als ik mij zorgen maakte hoefde ik maar mijn  verloskundige te bellen voor een extra echo of om even naar het hartje te luisteren. Dit was altijd heel fijn. Mensen om mij heen zeiden altijd: Lanisha waarom moet jij dit mee maken? Hoe kan je nog zo positief zijn? Mijn antwoord was: omdat ze bij mij hoort. Ik kan haar alle liefde, zorg en aandacht geven die ze nodig heeft. En omdat ik dit aan kan. 

Ik hield me altijd heel sterk. Maar elke avond in bed liepen de tranen over mijn wangen. En hield ik mijn buik vast en zei ik: “jij blijft bij mama, jij red dit”.

Inleiding en spannende bevalling

Met de 38 weken zwangerschap werd ik ingeleid in het Radboud Ziekenhuis. Ik moest daar bevallen zodat ze meteen mijn dochtertje konden “redden”. Op 10 augustus moesten wij ons melden in Nijmegen voor mijn inleiding. Op 12 augustus braken in de nacht mijn vliezen. Een paar uur later kreeg ik meteen een weeënstorm, ik kon alleen maar in de douche zitten, maar ik bleef hangen op 2 centimeter ontsluiting. In de middag vroeg ik naar een gynaecoloog, want ik kreeg geen lucht meer door de weeënstorm. Ze dachten eerst dat de bevalling nog niet was begonnen, maar om 14:30 vlogen ze met mijn bed naar de verloskamers, de bevalling was zeker wel begonnen! Ik kreeg meteen een ruggenprik om rust te krijgen.

Om 18:30 had ik 9 cm ontsluiting, maar ze daalde niet in. Ze maakten nog een echo en toen zagen ze dat mijn dochter een sterrenkijker was. Ze lag met haar gezichtje naar boven en niet naar beneden. Om 20:30 had ik volledige ontsluiting, maar ze was nog niet ingedaald. Toen om 22:30 moest ik haar recht persen. Uiteindelijk om 23:30 gaven ze aan dat ik nog één keer mocht persen, anders werd het een spoedkeizersnede, haar hartje ging achteruit.

Om 23:36 werd Leyoncé geboren: ik was zo blij want ik wilde op een natuurlijke manier bevallen omdat het beter zou zijn voor haar longetjes. Ze was levenloos, wit, slap. Ik was blij, verdrietig, angstig alles tegelijk. Ik was alleen maar bezig met hopelijk redt ze het. Ze stonden met een tal artsen klaar om mijn dochtertje meteen te “redden”. Meteen werd ze aan de beademing gelegd, en ze kreeg een lijntje om haar medicijnen, en vitamines en mineralen te geven. Ze had ook een slangetje in haar mondje om haar maag leeg te houden, dit moest tot na de operatie.

Aan de ecmo, belangrijke operatie en zelf leren drinken

Mijn dochtertje lag op de ecmo (hart-longmachine). Dit omdat ze haar zo slecht hadden ingeschat. Kinderen met CHD krijgen altijd een eigen ic-verpleegkundige, zodat ze alle zorg kunnen geven. Gelukkig is de ECMO nooit nodig geweest.Op de vijfde dag na haar geboorte, op 16 augustus, werd ze geopereerd. Ze had een mooie vlies om haar organen, zo konden ze alles netjes terug op de plek in de buik leggen. Dit was gunstig, want dit komt niet vaak voor. Ze had ook een knik in haar maag die de chirurg weer recht heeft gemaakt. De operatie was goed gegaan! Op dag 3 na de operatie mocht ik mijn dochtertje voor het eerst moedermelk geven via de sonde. Dit was een heel speciaal moment.

Op 23 augustus mocht ze van de beademing af: een hele grote mijlpaal. Op 28 augustus mocht ze voor het eerst een flesje melk bij mama drinken. En kleertjes aan. Op 31 augustus mochten we naar de kinderafdeling verhuizen: oefenen met flesjes melk drinken en ik leerde sondevoeding geven. Niet veel later, op 6 september mochten we naar het streekziekenhuis. Slechts 2 dagen later, op 8 september mochten we naar huis! Niemand had dit zo snel verwacht: binnen 5 weken. Thuis hebben we verder geoefend met volledige flesjes melk drinken. De melk die over was of als het haar te veel energie kostte, gaf ik haar via de sondevoeding pomp. Binnen slechts 1 week hadden we haar van de sondevoeding af en dronk ze alle flessen volledig zelf. Dit was heel snel voor een kindje met CHD.

Toen waren we thuis, hoe gaat het nu?

Mijn dochter en ik wonen samen bij mijn vader en moeder. Mijn moeder heeft mij altijd gesteund en geholpen, vanaf de eerste echo tot nu nog steeds. Jaarlijks heb ik met Leyoncé een grote controle bij het CHD team in het Radboud ziekenhuis. En bij de cardioloog, want ze had ook een VSD en ASD: een aangeboren hartafwijking. Nu is Leyoncé 2,5 jaar oud, is ze een vrolijke peuter en het gaat steeds beter met haar. Ondanks de medische zorgen loopt haar hele ontwikkeling vooruit. Ze is een heel lief, slim meisje dat graag heel veel leert. Keer op keer staan we weer versteld. Het is een meisje dat echt weet wat vechten is en niet opgeeft. Een echte strijdster!

Voor alle mama’s

Voor alle mama’s: luister altijd naar je moedergevoel want die klopt (bijna) altijd. Ik heb altijd naar mijn moedergevoel geluisterd. En alles gedaan wat voor mij goed voelde. En ze deed/doet het boven verwachting goed. Onze positieve gedachten, moederliefde, elke dag van ‘s ochtends vroeg tot ‘s avonds laat op de ic zitten, Leyoncé aanraken, haar liefde geven en tegen haar praten gaf haar de kracht en liefde om nog sterker te zijn.

Lanisha, moeder van Leyoncé.